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Wie eine Patientin mit Eierstockkrebs ihr Leben erfolgreich meistert

Lesezeit: 4 min

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20 September 2021

In der Onkologie hat sich GSK der Erforschung innovativer Krebstherapien verschrieben. So ist unser Ziel, Krebspatient*innen nicht nur neue Hoffnung, sondern die Chance auf ein längeres Leben, möglichst ohne Einschränkung der Lebensqualität, zu geben. Vor diesem Hintergrund interessieren wir uns insbesondere für die individuellen Bedürfnisse der Patient*innen und versuchen, diese so gut wie möglich zu berücksichtigen.

Anlässlich des Welttags der gynäkologischen Onkologie am 20.09.2021 haben wir ein Interview mit einer Patientin geführt, um zu erfahren, wie sie ihr Leben mit Eierstockkrebs erfolgreich meistert.

Liebe Frau Krull, Sie wurden mit der Diagnose Eierstockkrebs konfrontiert. Was haben Sie in diesem Moment gefühlt?

Als ich mit der Diagnose konfrontiert wurde, war ich geschockt und auch sehr leer. Im ersten Moment habe ich zwar nichts gefühlt und gedacht, später dann aber: „Das war es jetzt wohl…!“. So schoben sich in mir viele Fragen zum Tod und Sterben, aber auch zum Überleben und zu meinem Kind im zweiten Moment in den Vordergrund. Diese Themen machten mich sprachlos und natürlich sehr traurig.

Wie hat sich die Erkrankung denn bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Durch eine Zyste, die sehr schnell wuchs und Kammern bildete. Zudem wurde ein Tumormarker gemessen, der bei mir zu diesem Zeitpunkt sehr hoch war. Mein Gynäkologe überwies mich deshalb sofort in ein Krankenhaus zur weiteren Klärung. Eierstockkrebs wird häufig nicht sofort bemerkt und zeigt sich durch unspezifische Symptome, sofern diese wahrgenommen werden und der Arzt richtig „kombiniert“. Folglich wird Eierstockkrebs bei vielen Frauen erst in einem späten Stadium entdeckt und ist dann oftmals leider nicht mehr heilbar. So war es auch bei mir anfänglich, aber ich bin glücklicherweise noch am Leben und freue mich jeden Tag diese Chance erhalten zu haben. Dazu beigetragen haben verschiedene Umstände: Ich habe eine 1A-Therapie erhalten, hatte einen Arzt mit umfassenden Kenntnissen und entsprechendem Knowhow und bin ich glücklicherweise in einem „Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs“ gelandet, das auf diese Erkrankung umfassend spezialisiert ist.

Liebe Frau Krull, was hat sich für Sie im Vergleich zu „vor der Diagnose“ verändert?

Für mich hat sich einfach alles verändert: Meine Sicht auf das Leben und meine Schwerpunkte bzw. Prioritäten sowie mein Umgang und mein Respekt für Menschen. Insbesondere hat sich aber auch mein Blick auf die Zukunft und meine Art, mich mit Dingen auseinanderzusetzen gewandelt. So bin ich beispielsweise sprachlich und in meiner Haltung konsequenter und sehr direkt geworden, manchmal aber auch etwas „ruheloser“. Denn ich habe parallel oft das Gefühl, ich müsse etwas zügig erledigen oder umsetzen, damit mir die verbleibende Lebenszeit nicht davonläuft. Gleichzeitig kann ich heute manche Dinge besser geschehen lassen und aushalten, weil sie nicht mehr so wichtig erscheinen. Sie sehen also, es ist ein Gefühlscocktail aus Schock, Hirnleere, Angst und Sorge, Stress und Fürsorge, bei dem sich die Emotionen permanent und unkoordiniert abwechseln. Leider ist das Urvertrauen ins Leben bei mir jedoch abhandengekommen.

Liebe Frau Krull, wie sind Ihre Angehörigen mit der Situation umgegangen? Gab es Unterstützung, die Sie in Anspruch genommen haben?

Meine An- und Zugehörigen waren selbstverständlich auch geschockt. Bei ihnen spielte sich im Wesentlichen dasselbe Gefühls- und Sorgenpaket ab, plus natürlich der Gedanke: „Puh, mich hat es nicht erwischt“. Die Menschen in meinem Umfeld haben mir aber hervorragend geholfen und mich in allen Belangen unterstützt. Ich kann sagen, dass ich ohne die Hilfe und Unterstützung meines Umfelds jetzt nicht so fit und munter wäre wie ich es bin. Ich bin daher voller Dank und Respekt für meine „Unterstützer“ und habe mir geschworen, dass, falls bei einem von ihnen auch einmal ein Notfall einsetzt, ich selbstverständlich im gleichen Maß und Umfang helfen und unterstützen werde. Dies war auch die Initialzündung den Verein Eierstockkrebs Deutschland zu gründen und ca. 15 Selbsthilfegruppen für Eierstockkrebs in ganz Deutschlang ins Leben zu rufen.

Für Ihr Engagement haben Sie 2020 sogar das Bundesverdienstkreuz erhalten – wir gratulieren ganz herzlich!

Lieben Dank. Dieser Moment war sagenhaft und zugleich absurd! Denn es ist natürlich sehr traurig, dass vor mir niemand diesen Bedarf gesehen hat. Das zeigt aber auch, dass unser Versorgungssystem noch Verbesserungspotenzial birgt.

Liebe Frau Krull, wie und von wem erfahren Sie emotionale Unterstützung?

Emotionale Unterstützung erfahre ich auf vielen Ebenen, aber ich fordere diese auch direkt ein. Sie ist absolut entscheidend, um einerseits die Diagnose, aber auch die Therapie und das Leben mit der Erkrankung zu verarbeiten. So machen wir Frauen z. B. während der Behandlung und Therapie und/oder bei der Nachsorge viele neue Erfahrungen, die sowohl positiver als auch negativer Natur sein können – diese gilt es zu verarbeiten. Das ist eine große Herausforderung für Betroffene, die angesichts Unkenntnis zum Thema Eierstockkrebs oft nur schwer zu bewältigen ist.

Welche Rolle spielt Ihr/e behandelnde/r Arzt/Ärztin?

Mein Arzt spielt in dieser Hinsicht eine große Rolle – er ist ein toller, empathischer, vorausschauender und herzlicher Mensch mit großem Knowhow. Mir ist aber bewusst, dass nicht jede Patientin so viel Glück hat und auch ich musste mir die enge Arzt-Patientin-Beziehung erst „erarbeiten“. Da ich mir diese Zusammenarbeit mit meinem Arzt jedoch bewusst ausgesucht habe, bin ich umso glücklicher, dass er bereit ist, diesen Weg mit mir zu gehen. Das gibt mir Mut, Kraft und natürlich Zuversicht – normal ist so ein Patient-Arzt-Tandem wie gesagt leider nicht. Einige Ärzte sind schlichtweg zu überlastet, um eine individuelle, hochkarätige Begleitung leisten zu können. Das ist sehr traurig, denn gerade Frauen mit Eierstockkrebs brauchen, je nach individuellem Bedürfnis, ein enges „Team“ aus Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Freunden und Familie, um passende Rahmenbedingungen für die Behandlungen zu schaffen.

Was ist dabei Ihrer Meinung nach die größte Herausforderung, liebe Frau Krull?

Es ist sehr schwierig, während einer Erkrankung oder z. B. mitten in einer Therapie eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung aufzubauen. Dafür ist viel Eigeninitiative von den Erkrankten gefragt, auch in Hinsicht auf Informationen, Sozialrecht und Kompetenz (umgekehrt gilt dies natürlich auch für die behandelnden Ärzte). Ich ziehe daher immer wieder den Hut vor den Leitungen meiner Eierstockkrebs-Selbsthilfegruppen, die sich trotz ihrer Erkrankung zusätzlich noch für andere Frauen stark machen, während sie parallel ihre eigenen Belange managen. Das sind meine wahren Heldinnen (neben einigen Ärzten, vor denen ich ebenfalls größten Respekt habe).

Was würden Sie anderen Betroffenen gerne mit auf den Weg geben?

Wenden Sie sich immer an eine Patientenorganisation zu ihrer Erkrankung! Patientenorganisationen können viel abfedern, bieten (überlebenswichtige) Informationen und relevante Tipps und haben ein offenes Ohr – auch für die Belange der Angehörigen. Sie sind daher aus unserem System nicht mehr wegzudenken und leisten eine wahnsinnig wichtige Arbeit, wenn auch oft leider nur ehrenamtlich. Eine stärkere Unterstützung durch den Staat, aber auch durch unabhängige Institutionen, wäre ein wichtiger Baustein. Dabei könnte es auch helfen, den Patientenorganisationen Wege zu ermöglichen, mehrere Unterstützer gleichzeitig zu haben, um sich besser aufzustellen.

Alle Aussagen der Interviewten sind privat und spiegeln die persönliche Meinung wider.

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