Leben mit dem Multiplen Myelom: zwischen Hoffnung, Fortschritten und Rückfällen

Das Multiple Myelom ist zwar eine seltene, jedoch die häufigste bösartige Erkrankung des Knochenmarks.

Älteres Paar steht in seinem Garten, trinkt Tee und unterhält sich über die Gartenarbeit.

Das Multiple Myelom ist eine chronische Erkrankung, die oft mit Rückfällen einhergeht. Nach einer erfolgreichen Behandlung erleben viele Betroffene neben der anfänglichen Erleichterung auch die Angst vor einem erneuten Auftreten der Symptome. Das kann die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Wie kann man mit diesen Herausforderungen umgehen und wieder neuen Lebensmut fassen?

Multiples Myelom: häufig erst spät erkannt

Hinter dem Multiplen Myelom steckt eine seltene Form von Blutkrebs, bei der sich Plasmazellen, die für die Immunabwehr zuständig sind, unkontrolliert im Knochenmark vermehren und die Blutbildung stören. Weil die Symptome des Multiplen Myeloms wie etwa Müdigkeit und Schwäche, erhöhte Infektanfälligkeit oder Knochenschmerzen unspezifisch sind, bleibt die Erkrankung oft lange unentdeckt und wird nicht selten zufällig diagnostiziert. Rund 25 Prozent der Betroffenen sind bei der Diagnose beschwerdefrei.

Nach der ersten Diagnose beginnt für viele Betroffene zunächst eine Phase der Hoffnung: die Symptome bessern sich und die Lebensqualität steigt. Doch die Freude ist häufig nur von kurzer Dauer, denn bei einem Großteil der Patienten bleibt trotz Behandlung des Multiplen Myeloms weiterhin eine Resterkrankung bestehen. Das erneute Ausbrechen der Symptome wird oft als Rückschritt erlebt und kann eine große emotionale Belastung darstellen.

Warum kommt es zu Rückfällen?

Rückfälle (Rezidive) beim Multiplen Myelom, also das Wiederauftreten der Erkrankung, können verschiedene Ursachen haben. Die detaillierten Mechanismen sind bislang noch nicht hinreichend geklärt.

Nicht selten kann es zu einer Therapieresistenz kommen, indem betroffene Myelomzellen Resistenzen gegen Medikamente entwickeln. Auch gibt es Hinweise darauf, dass genetische Veränderungen der Tumorzellen eine Rolle bei der Rückkehr der Erkrankung spielen können. Forschungsergebnisse der Charité – Universitätsmedizin Berlin, des Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) und des Max-Delbrück-Centrums für Molekulare Medizin (MDC) haben kürzlich gezeigt, dass auch die vermehrte Produktion eines bestimmten Proteins die Wirksamkeit der Therapie vermindern könnte.

Obwohl das Multiple Myelom bislang nicht heilbar ist, hat die Krebsforschung in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht. Immer mehr Medikamente stehen zur Verfügung. Dadurch hat sich die Prognose für Betroffene im vergangenen Jahrzehnt deutlich verbessert.

Wege im Umgang mit dem Rückfall

Für viele Betroffene bringt die Erkrankung im Laufe der Zeit nicht nur physische, sondern auch psychische Herausforderungen mit sich – das Gefühl für die eigene Identität gerät ins Wanken. Auch Angehörige sehen sich oft mit Unsicherheiten und einer hohen emotionalen Belastung konfrontiert. Umso wichtiger ist es, gemeinsam Wege zu finden, die den Umgang mit Rückfällen erleichtern und stärken können.

1. Informiert bleiben - Wissen gibt Sicherheit

Gerade weil sich die Therapien kontinuierlich weiterentwickeln, ist es wichtig, dass sich Betroffene aktiv über diese informieren. Ein fundiertes Wissen über die Erkrankung und die verfügbaren Therapieoptionen kann nicht nur das Vertrauen in die Behandlung stärken, sondern ermöglicht es Betroffenen auch, bewusste Entscheidungen zu treffen. Wer gut informiert ist, kann der eigenen Gesundheit mit mehr Selbstbestimmtheit begegnen.                                                       

2. Die Therapie aktiv mitgestalten

Der offene Austausch mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin ist entscheidend, um die Therapie bestmöglich auf die individuellen Bedürfnisse abstimmen zu können. Es lohnt sich, mögliche Alternativen oder Ergänzungen zur bisherigen Behandlung offen anzusprechen und im Dialog herauszufinden, welche Optionen den größten Nutzen bringen könnten. Dabei ist es wichtig, die eigenen Wünsche und Bedenken klar zu formulieren, um die Behandlungsstrategie gemeinsam aktiv zu gestalten. Nur durch eine enge Zusammenarbeit auf Augenhöhe zwischen Arzt und Patient kann eine auf die persönliche Lebenssituation zugeschnittene Therapie ermöglicht werden.

3. Hilfsangebote annehmen

Offene Gespräche im näheren Umfeld sind wichtig, um Ängste und Sorgen zu besprechen und eine gemeinsame Basis zu finden. Gleichzeitig helfen sie aber auch Grenzen zu setzen: Angehörige können eine wichtige Stütze sein, aber auch sie haben ihre Grenzen. Klare Absprachen darüber, welche Unterstützung realistisch ist, schützen beide Seiten vor Überforderung.

Informations- und Unterstützungsangebote zum Multiplen Myelom finden Betroffene und Angehörige auf der Website www.halt-bei-krebs.de