Systemischer Lupus erythematodes, kurz Lupus, ist eine Erkrankung, bei der das Immunsystem Antikörper gegen körpereigene Zellen bildet. Es kommt dadurch zu Entzündungsprozessen, die das eigene Gewebe dauerhaft schädigen können. Von der Haut über die Gelenke bis zu inneren Organen wie den Nieren, können alle Organsysteme des Körpers betroffen sein. Das Erscheinungsbild des Lupus ist daher sehr variabel, unspezifisch und individuell unterschiedlich, was die Diagnose erschwert. In Deutschland sind schätzungsweise etwa 40.000 Menschen von dieser seltenen Krankheit betroffen, die ihre Lebensqualität und Teilhabe schwer beeinträchtigen kann.
Die Herausforderungen der Diagnose und Therapie
Das vielseitige Erscheinungsbild des Lupus erschwert aber nicht nur die frühzeitige Diagnose der relativ seltenen Erkrankung, auch ihre Therapie muss individuell auf jede*n Betroffene*n zugeschnitten werden.
Lupus verläuft typischerweise in Schüben, das heißt, es kommt immer wieder zu Phasen mit besonders starker Krankheitsaktivität. Bei jedem Schub können Zellen des Körpers zerstört werden, vernarbte Zellen zurückbleiben und das betroffene Organ dauerhaft geschädigt werden. Entsprechend besteht das zentrale Ziel der Lupus-Therapie in einer dauerhaften Kontrolle der Krankheitsaktivität, um so Krankheitsschübe zu verhindern und die beteiligten Organe bestmöglich vor Schäden zu schützen. Eine Standard- Behandlung gibt es nicht, da die Therapie individuell auf die Krankheitsausprägung, sowie die Bedürfnisse und Lebensumstände der Patienten angepasst werden muss.
Vielfältige Behandlungsmöglichkeiten
Lupus betrifft zu 90% Frauen und das Erkrankungsalter liegt häufig in der 20er oder 30er Jahren. Während der einen Patientin in diesem Alter vor allem die sichtbaren Symptome der Haut Probleme bereiten, ist für eine andere die Abstimmung der Therapie auf einen bestehenden Kinderwunsch von größerer Bedeutung, während für eine dritte, etwas ältere Patientin das Management bestehender Folgeerkrankungen und der dauerhaften Erschöpfung im Vordergrund stehen.
Das Behandlungsarsenal für Lupus ist vielfältig. Dazu gehören neben medikamentösen Therapien wie Antimalariamitteln, Kortison, Immunsuppressiva, Biologika und weiteren auch Basismaßnahmen wie Sonnenschutz, Stressminimierung und Impfungen zur Infektionsprophylaxe. Zwar ist die Erkrankung aktuell noch nicht heilbar, doch mit einer optimal abgestimmten Behandlung kann in den meisten Fällen ein Zustand der
Remission erreicht werden, in dem die Krankheitsaktivität unter fortlaufender Behandlung zum Erliegen kommt.
Versorgungsdefizite und neue Leitlinien
Trotz stetig wachsender Forschungsergebnisse und zunehmender Behandlungsoptionen zeigen Analysen seit vielen Jahren eine anhaltende Unterversorgung von Lupus-Patient*innen in Deutschland. Viele von ihnen kommen nicht von der Primärversorgung zum Facharzt, und der Einsatz von Glukokortikosteroiden – kurz Kortison – zeigt sich weiterhin hoch, obwohl internationale Leitlinien eine andere Empfehlung geben. Kortison hilft die Entzündungen schnell zu kontrollieren und ist daher in der Initialtherapie und bei akuten Schüben meist unverzichtbar. Es sollte aber wegen seines Nebenwirkungspotenzials nicht langfristig in höheren Dosen gegeben werden, sondern lediglich der Überbrückung dienen, bis langsamer wirkende Medikamente wie beispielsweise Biologika ihre Wirkung entfalten.
Um eine Hilfestellung bei der optimalen Behandlung von Lupus zu geben, hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) gemeinsam mit 12 weiteren Fachgesellschaften und Patientenorganisationen im April 2025 erstmalig eine deutschsprachige S3-Leitlinie veröffentlicht. Diese basiert auf den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und verfolgt das Ziel, die Therapieansätze zu standardisieren und zu optimieren, um im Sinne des “Treat to Target”-Konzeptes eine frühe Remission zu erreichen.
Zusammenarbeit und Patientenbeteiligung
Ein zentrales Element dieser neuen Leitlinie ist die Zusammenarbeit der verschiedenen Facharztgruppen und die Einbeziehung der Patienten in die Therapieentscheidungen. Eine enge Abstimmung des Behandlungsteams und ausführliche Informationen für die Patienten sind entscheidend, um gemeinsam im Sinne eines „Shared Decision Making“ Entscheidungen zu treffen.
Hier können digitale Angebote wie LupusCheck, der Lupus PodCast und der LupusCampus als interaktives Schulungs-Portal für Patienten helfen. Ein gutes Verständnis der eigenen Erkrankung kann Ängste nehmen und den Betroffenen Mut geben, ihren eigenen Weg im Umgang mit Lupus zu finden und einen möglichst beschwerdefreien Alltag zu meistern.
