Expertenbericht ‚Eine Vision für Lupus‘ betont dringende Notwendigkeit zur Verbesserung der Versorgungsqualität für Lupus-Patienten

Heute ist Welt-Lupus-Tag. Passend zu diesem Anlass wurde ein Expertenbericht unter dem Titel ‚Eine Vision für Lupus‘ veröffentlicht. Lupus ist eine chronische, entzündliche Autoimmun-Erkrankung, an der weltweit schätzungsweise fünf Millionen Menschen leiden.1,2 Der Bericht verweist auf Ungleichheiten in der Versorgung der Betroffenen und gibt Handlungsempfehlungen zur Behebung von Missständen, die oftmals für Patienten und deren Familien bestehen. Er richtet sich gleichermaßen an Betroffene, Pfleger und medizinisches Fachpersonal.1 Der von GSK in Zusammenarbeit mit einem weltweiten interdisziplinären Lenkungsausschuss (Global Multidisciplinary Steering Committee) ausgearbeitete Bericht richtet drei spezifische, patientenbezogene Handlungsaufrufe an die Lupus-Gemeinschaft:

  1. Bessere Aufklärung über Lupus in der allgemeinen Öffentlichkeit sowie unter Betroffenen, deren Familien und Gesundheitsdienstleistern: Dies dient nicht nur dazu, eine möglichst frühzeitige Diagnose zu ermöglichen, sondern verhilft auch den an Lupus leidenden Menschen zu mehr Anerkennung, Verständnis und Unterstützung.
  2. Verbesserung des Zugangs zu Lupusspezialisierten Fachärzten und Kliniken mit interdisziplinärem Ansatz, um alle Aspekte dieser komplexen Multisystem-Erkrankung bestmöglich adressieren zu können.
  3. Bessere Aufklärung über laufende klinische Studien: Dadurch können Betroffene nicht nur einfacher an Forschungsvorhaben teilnehmen, sondern auch selbstständig Entscheidungen bezüglich der Behandlung ihres Erkrankung treffen.

Professor David D’Cruz, Vorsitzender des Lenkungsausschusses für ‚Eine Vision für Lupus‘ und beratender Rheumatologe am Guy’s Hospital und St Thomas’ Hospital in London (Großbritannien): „Für Menschen, die an Lupus leiden, führt der Weg zu einer qualitativ hochwertigen Behandlung nach wie vor über sehr hohe Hürden. Dies muss unbedingt geändert werden. Mit unseren Handlungsaufrufen hoffen wir, dass der Bericht ‚Eine Vision für Lupus‘ die Debatte anregen wird, um eine Veränderung in drei wichtigen Bereichen herbeizuführen: Aufklärung bezüglich der Krankheit, Versorgung der Betroffenen und klinische Forschung“. Welche Möglichkeiten es gibt, einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität für Lupus-Betroffene zu leisten, ist unter www.visionforlupus.org nachzulesen.

Duane Peters, Senior Director of Communications der Lupus Foundation of America Inc. Staff Coordinator der World Lupus Federation und Mitglied des Lenkungsausschusses: „Ich freue mich, die Veröffentlichung des Berichts ‚Eine Vision für Lupus‘ am Welt-Lupus-Tag unterstützen zu können. Er bietet eine wichtige internationale Plattform, um die Erkrankung stärker ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Lupus betrifft hauptsächlich Frauen, die mitten im Leben stehen. Die Autoimmun-Erkrankung kann verheerende Auswirkungen nicht nur auf den Alltag und das soziale Leben der Betroffenen haben, sondern auch auf ihre Karriere- und Familienplanung.“

Der Welt-Lupus-Tag wurde im Jahr 2004 ins Leben gerufen, um stärker auf die Erkrankung und deren Auswirkung auf Patienten aufmerksam zu machen. Die Aktion verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der von dieser potenziell lebensbedrohlichen Erkrankung betroffenen Menschen zu verbessern. Es muss mehr dafür getan werden, die Öffentlichkeit darüber aufzuklären. In einer kürzlich durchgeführten weltweiten Umfrage gab mehr als die Hälfte (51 %) der Befragten an, nicht zu wissen, dass Lupus eine Erkrankung ist. Von denen, die dies wussten, konnten 41 % keine Komplikationen der Erkrankung nennen.2 Diese Unkenntnis in der Öffentlichkeit ist eine mögliche Ursache für das fehlende Verständnis für Lupus-Patienten, deren Symptome oftmals für andere „unsichtbar“ sind. Dadurch fühlen sie sich frustriert, falsch verstanden, isoliert und allein gelassen.3

Alain Cornet, Generalsekretär von Lupus Europe und Mitglied des Lenkungsausschusses: „Der Bericht ‚Eine Vision für Lupus‘ ist ein wichtiger Schritt zu einer anderen Zukunft für Lupus-Betroffene, nicht nur hin zu einer Verbesserung der Lebensqualität, sondern auch zu mehr Anerkennung, Verständnis und Unterstützung. Wir hoffen, dass der Bericht möglichst vielen Menschen dabei hilft, Zugang zu Fachärzten und interdisziplinären Lupus-Kliniken zu erhalten. Dort ist eine qualitativ hochwertige Behandlung aller Aspekte dieser komplexen Multisystem-Erkrankung möglich und sie werden dazu ermutigt, aktiv zur Behandlung ihrer Krankheit beizutragen, beispielsweise durch therapeutische Schulung oder durch die Teilnahme an klinischen Studien.“

Dr. med. Heike Carnarius, Senior Medical Advisor, GSK: „GSK dankt allen Mitgliedern des Lenkungsausschusses, die zur Entstehung des Berichts ‚Eine Vision für Lupus‘ beigetragen haben. Der Bericht konzentriert sich darauf, was getan werden muss, um für Lupus-Betroffene eine frühzeitige und genaue Diagnose sowie eine angemessene Behandlung sicherzustellen und sie zu motivieren, an klinischen Studien teilzunehmen. Angesichts der Zahl von rund 30.000 Menschen mit Lupus in Deutschland hoffen wir, dass der Bericht den Lupus-Patienten zu mehr Beachtung verhilft und Veränderungen ermöglicht, die dringend notwendig sind, um Patienten das Leben mit Lupus zu erleichtern.“

Downloads:
Infografik Vision for Lupus
Hintergrundinfo Vision for Lupus

 

Hintergrundinformationen

Systemischer Lupus erythematodes (SLE)

Der systemische Lupus erythematodes (SLE), auch unter dem Namen Lupus bekannt, ist eine chronische, entzündliche Autoimmun-Erkrankung.4 Das heißt: Der Körper bildet nicht nur Antikörper, die vor Infektionen schützen, sondern auch solche, die die eigenen Zellen und Gewebsstrukturen angreifen.5,6 Lupus kann zahlreiche verschiedene Organsysteme befallen, unter anderem Gelenke, Haut, Nieren, Herz, Lunge, Gehirn und Blutgefäße.

Zu den häufigsten Symptomen gehören schmerzhafte und geschwollene Gelenke, extreme Ermüdung, Hautausschläge und Nierenprobleme. Bei Lupus-Patienten wechseln sich Krankheitsschübe und Phasen relativen Wohlbefindens (Remission) ab.7 Der Schweregrad der Lupus-Erkrankung kann variieren. Manche Betroffene können ihr ganz normales Leben fortsetzen, andere leiden unter häufigen und möglicherweise lebensbedrohlichen Schüben, die eine Intensivbehandlung erforderlich machen.7 Da der Lupus nicht heilbar ist,4 bestehen die Ziele in der Behandlung darin, eine Remission zu erreichen und aufrechtzuerhalten, Schübe zu verhindern und Schäden an Organen und am Gewebe des Körpers zu vermeiden.8

‚Eine Vision für Lupus‘

Im Jahr 2018 gründete GSK einen weltweiten, interdisziplinären Lenkungsausschuss. Beteiligt waren ein Lupus-Betroffener, ein Spezialist einer Patienteninteressengruppe, Vertreter internationaler Lupus-Patientenorganisationen und spezialisierte Klinikärzte. Dieses Gremium diskutierte über die zukünftige ‚Vision für Lupus‘. Die beiden im Lenkungsausschuss vertretenen Interessengruppen sind die Lupus Foundation of America und Lupus Europe. Beide sind Mitglieder der World Lupus Federation, eines weltweiten Zusammenschlusses von Patientengruppen, die ihre Aktionen gemeinsam am Welt-Lupus-Tag bündeln. Die World Lupus Federation und Lupus Europe haben Spenden von GSK erhalten.

Vorsitzender des Lenkungsausschusses ‚Eine Vision für Lupus‘ ist Professor David D’Cruz, beratender Rheumatologe am Guy’s Hospital und St Thomas’ Hospital in London (UK). Zu den weiteren Mitgliedern zählen Dr. Chiara Tani, Rheumatologin, Universität Pisa (Italien); Dr. Patricia Cagnoli, Rheumatologin, University of Michigan (USA); Duane Peters, Senior Director of Communications der Lupus Foundation of America Inc. und Staff Coordinator der World Lupus Federation; Alain Cornet, General Secretary, Lupus Europe sowie Neil Betteridge, Experte für Patientenbeteiligung. Ein Lupus-Patient, der nicht genannt werden möchte, war an den im Vorfeld erfolgten Diskussionen über den Bericht beteiligt.

World Lupus Federation

Die World Lupus Federation ist ein Zusammenschluss von Lupus-Patientenorganisationen aus der ganzen Welt. Ihre gemeinsame Mission ist die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen, die an Lupus leiden. Die World Lupus Federation koordiniert Initiativen zu Öffentlichkeitsarbeit, Aufklärung und Interessenvertretung mit Unterstützung ihrer weltweiten Mitgliedsverbände.9

Welt-Lupus-Tag

Der Welt-Lupus-Tag findet jedes Jahr am 10. Mai statt, dieses Jahr bereits zum 16. Mal. Der globale Aktionstag will auf die Millionen Menschen aufmerksam machen, die weltweit an Lupus leiden. Der Tag dient als Gelegenheit, Interessengruppen auf der ganzen Welt für den gemeinsamen Zweck zu vereinen: die Aufmerksamkeit für diese behindernde und in Einzelfällen sogar tödlich verlaufende Erkrankung zu steigern und Ressourcen zu erschließen, um das Leiden für die Betroffenen zu mindern.10

Referenzen

1 Lupus Foundation of America. Facts and Statistics. Verfügbar unter: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics Zuletzt abgerufen: Februar 2019
2 World Lupus Federation, World Lupus Day International Survey (2018)
3 World Lupus Federation, Lupus Knows No Boundaries E-Report. (2017) verfügbar unter: http://www.worldlupusday.org/e-report.html Zuletzt abgerufen im Februar 2019
4 National Health Service. Lupus. Verfügbar unter: https://www.nhs.uk/conditions/lupus/. Zuletzt abgerufen: Februar 2019
5 NIH National Institute of Arthritis and Musculoskeletal Diseases. Handout unter Health Topics zum Thema: Systemischer Lupus erythematodes. Verfügbar unter: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/. Zuletzt abgerufen: Februar 2019
6 Lupus Foundation of America. What is lupus? Verfügbar unter: https:// resources.lupus.org/entry/what-is-lupus. Zuletzt abgerufen im März 2019
7 McElhone K, Abbott J, Gray J, et al. Patient perspective of systemic lupus erythematosus in relation to health-related quality of life concepts: a qualitative study. Lupus. 2010;19:1640-7
8 Cunha, JS. Et al. “Systemic lupus erythematosus: A review of the clinical approach to diagnosis and up-date on current targeted therapies.” Rhode Island Medical Journal 99.12 (2016)
9 World Lupus Federation. Vereinigte Lupus-Gruppen weltweit. Verfügbar unter: https://worldlupusfederation.org/ Zuletzt abgerufen: Februar 2019
10 World Lupus Federation. Informationen zum Welt-Lupus-Tag: About Lupus. Verfügbar unter: http://www.worldlupusday.org Zuletzt abgerufen: Februar 2019

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