19. & 20. Mai 2017: Deutscher Lupus-Tag

Lupus kennt keine Grenzen

Am 19. und 20. Mai 2017 veranstalten Lupus-Organisationen in Deutschland Aktivitäten zum Deutschen Lupus-Tag. Der vor 8 Jahren ins Leben gerufene Tag hat zum Ziel, das Bewusstsein für die chronische und stark belastende Autoimmunerkrankung Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) zu schärfen. Eine mit 16.000 Befragten weltweit durchgeführte Umfrage zu Lupus brachte erstaunliche Einblicke hervor.

© Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

SLE ist die häufigste und schwerste Form der Erkrankung. Etwa 70 % der Lupus-Patienten sind von dieser betroffen.1 Das sind schätzungsweise mehr als 5 Millionen Menschen weltweit, darunter etwa 40.000 in Deutschland.2 Bei der teilweise lebensbedrohlichen Autoimmunerkrankung richten sich Zellen des Immunsystems gegen den eigenen Körper. Daraus resultieren beispielsweise Entzündungen und Schäden der Haut, Gelenke, Herz, Lunge, Blut, Nieren und Gehirn. Charakteristisch ist dabei das Schmetterlingserythem, ein rötlicher Ausschlag im oberen Wangenbereich.

Nähere Informationen zum Krankheitsbild Lupus finden Sie im Film „Was ist Lupus?“.

SLE kann in jedem Lebensalter auftreten, wird aber hauptsächlich bei jüngeren Menschen im Alter von 15 bis 44 Jahren diagnostiziert. Dabei sind über 90% der Patienten Frauen.1,3 Da der SLE relativ selten ist, die auftretenden Beschwerden oft unspezifisch sind und auch bei anderen Erkrankungen vorkommen, fällt die Zuordnung schwer, sodass häufig erst nach Jahren die richtige Diagnose gestellt werden kann.4

© Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Lupus kann derzeit nicht geheilt werden. Die Krankheit verläuft häufig in Schüben, die weder vorhersagbar sind, noch immer gleich aussehen. Heutzutage enden die Schübe zwar nur in sehr seltenen Fällen tödlich, aber mit jedem Schub werden die betroffenen Organe durch die Entzündung weiter geschädigt. Deshalb ist das Risiko zu versterben bei Patienten mit Lupus immer noch etwa dreimal höher, als in der Allgemeinbevölkerung.5

Heutzutage werden neben Kortikosteroiden (kurz Kortison) eine Reihe von Medikamenten eingesetzt, die das Immunsystem hemmen. Hinzu kommen entzündungsreduzierende Medikamente, so genannte NSAR. Mittlerweile ist ebenfalls bekannt, dass Medikamente, die ursprünglich für die Malaria-Therapie entwickelt wurden, einen günstigen Einfluss auf den Lupus haben und Erkrankungsschübe verhindern oder mildern können. Aufgrund dessen gehören sie mittlerweile zur Basistherapie jedes SLE-Patienten. All diese Medikamente wurden ursprünglich für ganz andere Krankheitsbilder entwickelt und werden bei SLE mangels zielgerichteter Behandlungsmöglichkeiten eingesetzt.

Bewusstsein für Lupus schaffen

Im Rahmen einer global durchgeführten Umfrage mit 16.000 Teilnehmern wollten Lupus-Organisationen eruieren, wie es um Wissen und Verständnis der Erkrankung steht. Dabei kam folgendes heraus:6

  • Mehr als ein Drittel der Befragten (36 %) wussten nicht, dass Lupus eine Erkrankung ist und einer von zehn Umfrageteilnehmern dachte, dass es eine Bakterienart sei.
  • 30 % der Befragten glaubten, dass mehr Menschen an Meningitis, als an Lupus erkranken. Tatsächliche Häufigkeit weltweit: 5 Millionen Lupus- vs. 1,7 Millionen Meningitis-Patienten.
  • Die Mehrheit der Befragten assoziieren mit Lupus richtigerweise Schäden und Entzündungen an Haut, Herz und Gelenken.
  • Aber mehr als die Hälfte der Befragten (51 %) wussten nicht, dass Lupus zu Nierenversagen, Anämie oder Herzinfarkt führen kann.

Lupus ist nicht ansteckend. Man kann sich Lupus bei niemandem „einfangen“, noch an jemanden weitergeben.7 Dennoch:

  • 23 % der Befragten fühlen sich unwohl dabei, einen Lupus-Erkrankten zu umarmen.
  • 47 % fühlen sich eher unwohl dabei, einem Lupus-Erkrankten die Hand zu schütteln.
  • 44 % fühlen sich eher unwohl dabei, im Bus neben jemandem mit Lupus zu sitzen.
  • 13 % assoziieren fälschlicherweise Lupus als Resultat ungeschützten Geschlechtsverkehrs.

Es gibt keine genaue Ursache, warum man an Lupus erkrankt. Die Wissenschaft geht von einer Kombination aus hormonellen, genetischen und Umweltfaktoren aus. Auch wussten 36 % der Befragten nicht, welche Faktoren zur Entwicklung der Krankheit beitragen. Die neuen Daten und Erkenntnisse der Umfrage sollen die Notwendigkeit eines stärkeren Bewusstseins für Lupus und seine Auswirkungen aufzeigen, um die öffentliche Wahrnehmung zu verändern und die verschiedenen Stigmata im Zusammenhang mit der Krankheit zu beseitigen.

Lupus aus Patientenperspektive

Ein Leben mit SLE bringt ein hohes Maß an physischen, emotionalen und sozialen Belastungen mit sich. Es ist oft eine logistische Herausforderung, bei der man gut organisiert sein und darauf gefasst sein muss, dass sich alles innerhalb eines Moments ändern kann. Ein kritischer Faktor ist der Level der Energie. Viele Patienten beschreiben, dass man sich gut überlegen muss, wie und für was man seine Energieressourcen nutzt. Es ist vorab zu entscheiden, ob man für bestimmte Aktivitäten genügend Energie haben wird. Jede Tagesroutine, beispielsweise Duschen oder zum Bus laufen, hat Einfluss auf das individuelle Energie-Level. Es sind Entscheidungen zu treffen, wie „wasche ich meine Haare“ oder „mache ich den Abwasch“.

Unser Engagement gegen Lupus

Wir haben uns verpflichtet, dabei zu helfen, die Lebensqualität von Lupus-Patienten weltweit zu verbessern. Über mehrere Jahrzehnte gab es keine Therapie, die speziell zur Behandlung des Lupus entwickelt und zugelassen wurde. Verschiedene neue Therapieansätze bekämpfen zielgerichtet die Auslöser der Erkrankung. Die bisherigen klinischen Studien zeigen, dass sie die Krankheitsaktivität oft deutlich verringern konnten und dabei von den Patienten gut vertragen wurden.

Auf der Webseite „Lupuscheck.de“ finden Patienten z. B. die „LupusLog Tagebuch-App“ oder die „Lupus-Checkliste“, die dabei helfen können, den Verlauf des SLE zu dokumentieren, einen offenen Dialog mit dem Arzt zu führen und die jeweiligen Perspektiven besser zu verstehen.

Wir werden uns weiterhin darauf fokussieren, die Behandlung von Lupus zu verbessern, um den Patienten mehr Freiraum und Lebensqualität, trotz ihrer Erkrankung, zu verschaffen.

Referenzen

1 Lupus Foundation of America. Statistics on lupus. http://www.lupus.org/about/statistics-on-lupus (Letzter Zugriff: Mai 2017).
2 Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Pressemitteilung 2011. http://lupus-rheumanet.de/jsp/oeff_lupustag_pressemit_2011.faces (Letzter Zugriff: Mai 2017).
3 Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Was ist Lupus? http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces (Letzter Zugriff: Mai 2017).
4 U.S. Department of Health and Human Services. Handout on Health: Systemic Lupus Erythematosus. NIH Publication No. 03-4178. August 2003
5 Urowitz MB, Gladman DD, Tom BDM et al. Changing Patterns in Mortality and Disease Outcomes for Patients with Systemic Lupus Erythematosus. J Rheumatol 2008; 35:2152-8.
6 GSK 2016. Global Disease Awareness Survey. 
7 Lupus Foundation of America. Get answers. http://www.lupus.org/search?q=is+lupus+contagious&x=19&y=6 (Letzter Zugriff: Mai 2017).